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孤兒症 罕有疾病

孤兒症 罕有疾病

醫知健:兒童罕見病易延誤「孤兒症」可奪命
 
【本報訊】本港估計有三萬名兒童患上俗稱「孤兒症」的罕見疾病,其中估計至少有一千四百宗粒腺體症病例,患者飽受中風、癲癇等徵狀折磨,最後甚至因腦退化及器官衰竭死亡。專家稱,近年發現氨基酸類藥物可延緩病情惡化,但恐社會對疾病認知不足,延誤醫治。

香港大學醫學院兒童及青少年學系教授黃珍妮說,一些病例少、療法少的罕有疾病,被歸類為孤兒症,意即沒有人關注。孤兒症估計有過萬種,先天性代謝缺陷疾病——粒腺體症屬其中之一。此症是基因出現問題,以致人體未能正確製造酵素進行新陳代謝,導致器官功能受損。此症可由自身基因突變或遺傳引致。

黃珍妮估計,本港至少有一千四百名兒童患粒腺體症。她由八四年至今共接觸過十五男八女共二十三個病例,其中八人已不幸身亡。她說,病發初期,病人可能腦部受損,出現腦中風、癲癇及智力退化等,其他器官如心、肝、腎臟後期也會衰竭。很多病人最後因腦部退化、身體機能衰退死亡。

病徵千變萬化難確診

黃珍妮說,她所接觸的病人,發病期由初生至十二歲不等,病徵各異,確診十分困難。目前為止,部分罕見基因或酵素測試工作無法在港進行,只能將病人的肌肉及皮膚組織送往外國化驗。幸好近年發現氨基酸類藥物精胺酸(arginine)有助部分患者減少中風次數及病發嚴重程度,其中一名病人,三年前開始服用精胺酸,之後再無中風,病情得到改善。

黃說,孤兒症千變萬化,醫學界卻認知有限,例如粒腺體症至今仍沒有根治方法。她擔心大眾對孤兒症認識不足,未能及早察覺。她說,粒腺體症的病人多數瘦弱矮小,發病早期多數有偏頭痛、癲癇及生長遲緩等問題,部分病人家族亦有糖尿、偏頭痛或中風等病歷史。家長如懷疑子女有問題,可先向兒科醫生求助。

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